Babu (Barunka)

Příběh naší Barunky, které odmalička říkáme Babu :), začal vlastně už před jejím narozením.
Delší dobu jsme se s manželem snažili o miminko, přišla na řadu i různá
vyšetření, léky, samozřejmě i bylinky a různé přírodní preparáty. Když už to
vypadalo, že podstoupíme umělé oplodnění, objevily se na testu dvě vysněné
čárky (a to v momentě, kdy už jsem byla objednaná do nemocnice na vyšetření pod
narkózou, v podstatě už tam pro mě měli ustlanou postel :D). Naše Babu tedy
byla takový malý poťouchlík už v době svého vzniku ;-) Těhotenství bylo pohodové, krásné,
všechny výsledky v pořádku, jediným "škraloupem" bylo to, že Babu se
v bříšku neotočila a navíc byla na mou úzkou pánev velká, a tak se narodila
plánovaným císařským řezem. Rozhodnutí bylo spráné - ptali jsme se pak
zdravotníků na sále, jak by to vypadalo při klasickém porodu, a řekli nám, že
Babu byla v břiše tak zaklíněná, že by se klasicky nenarodila a stejně bychom
museli podstoupit akutní císařský řez. Dnes si říkám, kdo ví, jak by to mohlo
bývalo dopadnout, kdyby se třeba trochu přidusila apod. Už tak má do vínku dán
autismus a svalovou hypotonii. Barunka byla od narození jiná než
ostatní miminka. Jednak se hned zjistila svalová hypotonie a díky tomu, že máme
skvělou pediatričku, která nic nezanedbá, jsme hned byli odesláni na neurologii
a rehabilitace a ještě před koncem šestinedělí jsme začali cvičit Vojtovu
metodu, jednak Barunka byla neskutečně hodné miminko. Přes den dokázala spát i
6 hodin v kuse, v noci měla rekord dokonce 11 hodin! Krásně papala, přibírala
tak akorát, takže jsme vůbec neznali klasické problémy malých miminek (až na
koliky v prvních dvou měsících, ale to je naprosto běžná věc). Babu byla kojená
do 6 měsíců plně, do 19 měsíců částečně, pak se jeden večer sama odstavila - i
toto bylo absolutně bez problému. Horší byl pohyb - i přes intenzivní cvičení
(čtyřikrát až pětkrát denně sestava několika cviků, čili dohromady nám někdy
cvičení zabralo i dvě hodiny denně) byl její psychomotorický vývoj zpomalený.
Hlavičku začala zvedat v 5 měsících, otáčet se začala v 8 měsících, plazit také
v 8 měsících, šikmý sed přišel někdy ve 13 měsících, lezení a klasický sed v 15
měsících, v 16 měsících si prvně stoupla, v 18 začala chodit v bytě (první
krůček vedl ke mně, to byl taaaaak krásný pocit :)), v 19 měsících proběhly
první nesmělé krůčky venku. V té době se začaly projevovat zvláštnosti v
chování. Tehdy jsme chodili do hudební školičky, kde se scházelo více dětí s
maminkami, zpívaly se písničky speciálně pro tuto školičku složené a každou
hodinu doprovázelo plyšové zvířátko (lektorka ho držela v ruce a děti si ho
mohly hladit, mazlit apod.). Babu na těchto hodinách neskutečně křičela. Nebyl
to klasický pláč ani vztek. Později mi to bylo jasné - autistický afekt. Když
jsem se pak časem dověděla, co autistům vadí, došlo mi, že na těchto hodinách
byly hned tři věci, které autíci obvykle nesnáší - kolektiv (čili hodně křiku a
jiných vjemů), vysoké tóny písniček (přecitlivělost na hluk) a kontakt s plyšem
(autistické děti často nesnáší dotek, hlavně se zvířecí srstí nebo plyšovými
hračkami, mohou při něm cítit až fyzickou bolest). Ale nakonec je dobře, že
jsme do školičky chodili, bylo to první, co nás nasměrovalo k řešení situace. U
pediatričky jsem se o problému zmínila hned při další preventivní prohlídce.
Tehdy byla Barunka ještě malá, a tak jsme vyčkávali, ale když se situace
nelepšila, paní doktorka mi dala kontakty na odborníky. Naštěstí naše
pediatrička patří mezi ty, kdo maminkám naslouchají :) Dostali jsme se do péče
psycholožky, která nás pak odeslala k dětské psychiatričce. Tady padla
diagnóza, kterou jsme očekávali a která nám nepřinesla nějaký větší stres či
odmítání, ale úlevu - ve smyslu, že jsme neselhali jako rodiče a hlavně že se
nám dostanou infomrace, jak s dcerkou pracovat. Tou diagnózou je porucha
autistického spektra. Prozatím není blíže specifikována, protože pro nás není
tak důležitý ten "šuplíček", ale to, jak s Barunkou pracovat a jak se
k ní chovat. Babu je úžasná holčička, zaslouží si, abychom se k ní chovali tak,
aby ona našemu světu co nejlépe rozuměla - i když to je pro autistu hodně
těžké. Ale velmi nám pomáhá například raná péče, to jsou lidé, kteří pracují s
celou rodinou. Nejen, že vozí různé pomůcky k zapůjčení a radí, jak s dítětem
pracovat, ale podporují i rodiče - psychicky, ale třeba i po stránce sociální,
protože radí ohledně různých příspěvků, na které je od státu nárok, apod. Také
s nimi konzultujeme vzdělávání naší dcerky. Dále jsme se zapojili do občanského
sdružení, kde si s rodinami autistů z okolí pomáháme, stali se z nás velmi
blízcí přátelé. Scházíme se v klubu, kde je velkou pohodou i to, že nemusíme
nikomu vysvětlovat chování svých dětí a kde ostatní vidí jejich pokroky, děti
(i sebe ;-)) vzájemně chválíme - to také hodně pomůže. Barunka navštěvuje
speciální mateřskou školu. Je to školka, kde jsou vesměs děti s logopedickými
problémy, několik dysfatiků a několik autistů. Barunka logopedický problém
nemá, mluví dobře, hodně, ale z 90% jen o svých tématech. Takže třeba půl roku
v kuse mluvila o včelách (opravdu od rána dov večera, občas i v noci), potom o
houbách, teď o DVDčkách a o létacích dracích. Také o tom, že poletí balónem. To
je její velký sen, který jí ale vzhledem k finanční náročnosti zatím nemůžeme
splnit :( Do školky měla Babu ze začátku velký problém chodit, protože špatně
snášela děti (dodnes s tím má problém, ale právě i díky úžasné školce se to
pomaličku zlepšuje). Školka nám vyšla a vlastně stále vychází vstříc maximálně,
paní účitelky i paní asistentka jsou naprosto úžasné, opravdu dělají "psí
kusy" pro spokojenost dětí :) Barunka to vycítí, proto je schopna do
školky chodit. Troufnu si říct, že kdyby tam byl jeden jediný špatný element,
vůbec bychom ji tam nedostali. Příští rok nás ale už čeká škola :) Barunce bylo
6 let už v květnu 2014, ale dostala odklad školní docházky (je nezralá i v
grafomotorice apod., až sem zasahuje autismus a svalová hypotonie). Školu jsme
si vybrali tu, která je určena dětem s poruchami komunikace, a paní učitelky
jsou tam stejně skvělé jako ty ve školce. Vím to i proto, že některé z nich
chodívají na přednášky, které pořádáme s občanským sdružením, a tak se
potkáváme i takto osobně. Prostě Bára má a bude mít zajištěnu tu nejlepší péči
;-) Proto jsem s ní také zůstala doma. Ze začátku jsem pracovala na částečný
úvazek, ale dlouhodobě to nešlo při péči o Barunku udržet. Potřebuji se věnovat
jí, pracovat na socializaci, grafomotorice, někdy i vyrábět pomůcky, ale také
jezdit k různým odborníkům, na terapie apod. A hlavně být s ní ;-) Je malá jen jednou
a to, co do ní vložím teď, když dětský mozek "nasakuje" znalosti jako
houba, to nejde odložit na jindy ;-) Babu už takhle musí brát antidepresiva,
protože častou součástí autismu jsou deprese - takové ty opravdové, kde bývá i
sklon k sebepoškození, agresivitě apod. a ona mívala stavy, kdy jen seděla,
plakala až křičela a opakovala "já jsem autík, já jsem autík" a my
nevěděli, jak jí pomoci. Běžné dítě obejmete a slovně uklidníte, ale jak pomoci
dítěti, které slovům nerozumí a doteky nesnáší? Proto jsme sáhli po lécích, byť
pro nás nebyly první volbou a hodně jsme tuto možnost zvažovali. Deprese ale
bohužel dokáží i zbrzdit vývoj, protože ten, kdo je v depresi, nemá sílu se nic
nového učit. Proto jsme zvolili pro Barunku menší zlo. Nakonec jsem se dočkala
i toho, že mi Barunka říká "maminko, ty jsi nejkrásnější na světě"
nebo "maminko, ty jsi ta nejlíp vyrobená maminka na světě" :D Ještě k
Barunčině řeči. Jak jsem psala, mluví hodně, prakticky pořád. Ovšem není to
funkční komunikace. Její řeč je často tvořena zv. echoláliemi, tedy
odposlouchanými věcmi (z běžného hovoru, ale také z pohádek, reklam apod.).
Dokáže ty věty použít ve správný okamžik, a tak to vypadá, že jejich významu
rozumí, ale většinou to tak bohužel není. Dále je Barunka přecitlivělá na zvuky,
světla, některé barvy a také na pachy. Například kvůli přecitlivělosti na barvy
jsme museli doma měnit i nábytek, protože třeba do bílého jídelního koutu vůbec
nechtěla jít, raději by byla o hladu. Nakonec jsme jí dali ale i za pravdu -
přírodní dřevo je daleko lepší než bílý plast ;-) Kvůli přecitlivělosti na
zvuky Babu nemá ráda velké davy, ale nesnáší také např. zvuk vysavače. Vysávat
můžeme jedině, když malá není doma a do obchodu, kde zrovna je zapnutý vysavač,
ani nevejde nebo z něj uteče. Také nevnímá nebezpečí - je schopna skočit pod
jedoucí auto. A ještě jednu zvláštní vlastnost má, té si ale velmi považuji -
pozná špatné lidi. Dříve v jejich přítomnosti křičela, dnes od nich utíká ;-)
Nedávno jsme zjistili, že má zřejmě i jednu velmi pozoruhodnou schopnost,
kterou autisté ale prý mívají, a to je vidění aury. Pozná ji u mě :) Jak jsme
na to přišli? Několikrát se zastavila, zadívala se mým směrem a řekla:
"Maminka je modrá." Nebo: "Maminka je červená." Podotýkám,
že v tu chvíli jsem neměla na sobě nic modrého nebo červeného. Ale
"modrá" jsem, když mám dobrou náladu, "červená" když mám
třeba vztek. Vrcholem bylo, když Babu řekla: "Já nechci červenou maminku,
já chci modrou." Ještě napíšu něco o naší rodině. Babu má v tomto ohledu myslím štěstí :) D manželem
držíme při sobě a byť někdy naše situace není jednoduchá, "táhneme za
jeden provaz". Pro mého muže je samozřejmostí, že se Barunce věnuje a že i
já mám možnost mít čas pro sebe. A tak pro mě není problém jít třeba večer
cvičit nebo jít na nějaký "rukodělný" kurz (momentálně se chodím učit
šít, dřív jsem absolvovala různé výtvarné kurzy, prostě mám možnost dělat to,
co mě baví). Takováto seberealizace a relaxace je pro mě jako pečující osobu
velmi důležitá - když jsem v psychické a fyzické kondici, dám dítěti určitě víc
než kdybych se sama sobě nevěnovala a byla tím pádem bez energie, naštvaná a
ještě navíc třeba s bolavými zády ;-) Barunka má i skvělé babičky, dědu, tety,
strejdy, sestřenice a bratrance :) U jedné z babiček pravidelně spí (jeden den
v týdnu), sama to vyžaduje ;-) U druhé babičky a dědy zas od jara do podzimu
pobýváme na chatě, v zimě jsou v paneláku, ale samozřejmě je také navštěvujeme.
Na chatě chodíme na houby (Babu je velmi vášnivá houbařka i konzumentka hub
:)), běhá po zahradě, skáče na trampolíně, večer třeba zapálíme oheň v krbu a
pečeme buřty... Babička navíc hodně pomáhá Barunce i s grafomotorikou apod., je
totiž bývalá učitelka (přes 40 let učila děti na prvním stupni, léta dokonce
vyrovnávací třídu, takže má opravdu bohaté zkušenosti a hlavně - kantořinu
dělala vždy srdcem ;-)). Barunčiny tety, strejdové, sestřenice a bratranec  - moje sestry a jejich rodiny - Báru milují,
berou ji takovou, jaká je, bez výhrad ;-) Chválí ji, jak je šikovná :) Když vám
autistické dítě řekne, že má nejradši bratrance Máru (kterému je 20 let), tak
to o něčem svědčí ;-) Stejné je to se sestřenkami, kterým je 28 a 25 let ;-) Myslím, že
celá naše rodina velmi přispívá k tomu, že Babu je taková, jaká je :) Tedy
holčička sice s těžkým psychiatrickým postižením, ale zlatá, úžasná, milovaná,
prostě naše sluníčko :) Ještě něco o akci, kterou jsme v poslední době rozjeli a která Barunce také neskutečně
pomáhá - Babu totiž miluje pohledy, a tak jsme udělali na Facebooku událost
Pohled pro Babu. Strhla se neskutečná lavina, spousta lidí posílá pohledy,
dopisy, dokonce i drobné dárečky :) V těch pozdravech je taková koncentrace
lásky, že se to ani popsat nedá. Dokonce chodí i z hodně velké dálky - USA,
Austrálie apod., ale také třeba obrázky od dětí i ze speciálních škol apod.
Nedá se říct, co nás těší víc. Asi nejvíc hřeje to, že lidé kvůli jedné malé
holce koupí pohled, známku, sednou, píší a pak čekají na to, jaká bude její
reakce - dáváme do události videa, jak Babu reaguje na poštu :)

Tolik tedy o naší krásné, milované, nejúžasnější Barunce <3


Blog o našem životě :) http://jungmannova.blog.idnes.cz/



Petra